一种139万一针的罕见病药物，研发出来一年半了，才等到第一个患者。很多人纳闷：这么贵的药，怎么还卖不出去？
因为罕见病太罕见了。这种病，全国可能就那么几个患者。药研发出来了，医生不知道有这个药，患者也不知道自己能治。药厂花了那么多钱研发，一年半才卖出去一支，怎么回本？
这就是罕见病用药的困境：药很贵，但患者极少。药厂觉得不赚钱，不愿意研发；患者得了病，又无药可治。两边都难。
怎么解决？需要国家出手。罕见病药不能完全靠市场，得有政策支持。比如医保谈判、专项采购、研发补贴。让药厂有钱赚，让患者用得起，这中间需要平衡。
对我们普通人来说，罕见病离我们好像很远。但真摊上了，就是一个家庭的天大难题。希望以后更多罕见病药能进医保，让那些得了罕见病的人，也有药可医、有希望可盼。
